L’Assurance maladie ne prend en charge à 100 % que certaines pathologies, regroupées sous le statut d’affections de longue durée (ALD). La liste officielle évolue régulièrement, mais seules 30 maladies bénéficient de ce dispositif en 2025. Des critères médicaux stricts déterminent l’accès à ce régime particulier, excluant de nombreux patients atteints de troubles graves mais non listés.
Des cas spécifiques peuvent être intégrés par dérogation, mais la procédure reste complexe et peu connue. Le classement d’une maladie en ALD impacte directement le parcours de soins et le reste à charge des patients concernés.
Maladies en ALD : pourquoi sont-elles si importantes dans le parcours de soins ?
Le statut Affection de Longue Durée (ALD) joue un rôle déterminant dans la vie médicale d’un patient. Il concerne des maladies chroniques ou particulièrement invalidantes, imposant un traitement long et coûteux. Le cadre réglementaire est strict : l’ALD 30 regroupe les maladies officiellement reconnues par la Sécurité sociale, tandis que les ALD hors liste (ALD 31) et les polypathologies (ALD 32) s’appliquent à des situations précises.
Intégrer le dispositif ALD, c’est bénéficier d’une prise en charge totale des soins liés à la maladie, dans la limite des tarifs de la Sécurité sociale. Pour un patient atteint de diabète, de cancer, de sclérose en plaques, de polyarthrite rhumatoïde évolutive ou de maladie de Crohn, cette reconnaissance supprime le ticket modérateur. Le médecin traitant construit alors un protocole de soins, validé par le médecin-conseil de l’Assurance maladie : il s’agit du fil conducteur suivi par tous les soignants impliqués.
Au-delà du remboursement, ce statut structure le parcours médical, améliore la coordination entre spécialistes et facilite l’accès à des aides spécifiques. Certaines maladies invalidantes, comme des états dépressifs sévères, l’autisme, la trisomie 21 ou des formes graves d’épilepsie, peuvent même ouvrir droit à une pension d’invalidité, à l’Allocation aux Adultes Handicapés ou à la Carte mobilité inclusion.
Les trois catégories d’ALD se distinguent ainsi :
- ALD 30 : pathologies listées par décret, telles que cancer, diabète ou AVC avec séquelles
- ALD 31 : maladies graves qui ne figurent pas sur la liste, mais répondent à certains critères
- ALD 32 : situations où plusieurs maladies graves coexistent et provoquent une invalidité
Accéder à une ALD peut avoir des conséquences sur la situation sociale : la maladie chronique ou l’invalidité donnent accès à des soutiens adaptés, à moduler selon l’évolution de la santé du patient.
ALD 2025 : la liste complète des 30 pathologies reconnues par la Sécurité sociale
La liste ALD 30 représente le socle des maladies qui ouvrent droit à une prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale. Cette sélection, fixée par décret, s’ajuste régulièrement en fonction des progrès médicaux et des besoins. On y retrouve principalement des maladies chroniques aux conséquences parfois lourdes, telles que le diabète de type 1 et 2, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques ou la maladie d’Alzheimer.
Mais la liste ne s’arrête pas là. Les cancers y figurent aussi, tout comme les affections cardiaques majeures (insuffisance cardiaque sévère, infarctus du myocarde, AVC avec séquelles). Certaines maladies, moins connues du grand public, y ont leur place en raison de leur impact : mucoviscidose, insuffisance respiratoire chronique grave, hémophilies, ou encore maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement au long cours.
Voici quelques exemples de maladies présentes dans la liste ALD 30 :
- Polyarthrite rhumatoïde évolutive
- Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutive
- Maladies chroniques actives du foie (hépatite B, C), cirrhoses
- Déficit immunitaire primitif sévère, infection par le VIH
- Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
- Affections psychiatriques de longue durée (dépression récurrente, troubles bipolaires)
- Suites de transplantation d’organe, tuberculose active, lèpre
La Sécurité sociale distingue donc trois catégories d’ALD : ALD 30 (liste officielle), ALD 31 (affections graves hors liste) et ALD 32 (polypathologies). Cette liste est révisée fréquemment pour intégrer les évolutions thérapeutiques et les nouveaux enjeux liés au vieillissement de la population.
Comment fonctionne la prise en charge à 100 % pour les maladies en ALD ?
La reconnaissance d’une affection de longue durée (ALD) par la Sécurité sociale donne accès à une prise en charge complète des soins spécifiques à la maladie. Cette exonération concerne uniquement le ticket modérateur, c’est ce qui reste normalement à payer après le remboursement de l’Assurance maladie. Consultations, examens, actes infirmiers, médicaments et hospitalisations prescrits pour la maladie sont alors remboursés à 100 % du tarif de base.
Pour que les soins soient bien identifiés, le médecin utilise l’ordonnance bizone. Ce document comporte deux parties : l’une réservée aux traitements liés à l’ALD, l’autre pour les soins qui n’y sont pas associés. Seuls les actes notés dans la première zone bénéficient du remboursement intégral ; les autres restent pris en charge aux conditions habituelles.
Le tiers payant permet, dans de nombreux cas, de ne pas avancer la part prise en charge à 100 %. Toutefois, certains frais restent à la charge du patient, même en ALD. Il s’agit notamment :
- des dépassements d’honoraires que certains médecins pratiquent
- du forfait journalier hospitalier
- des franchises médicales et de la participation forfaitaire
Pour ces montants, une complémentaire santé peut compléter la couverture.
La durée de l’exonération varie selon la maladie, généralement de deux à cinq ans, avec possibilité de renouvellement selon l’évolution de la situation médicale. La demande d’ALD nécessite systématiquement un protocole de soins, qui doit être validé par le médecin-conseil de l’Assurance maladie.
Ce qu’il faut savoir avant de faire une demande d’ALD auprès de l’Assurance maladie
Avant toute démarche, un point s’impose : c’est le médecin traitant qui prend l’initiative de la demande d’affection de longue durée (ALD). Il lui revient de remplir le protocole de soins, un document détaillant les actes et traitements en lien avec la maladie. Ce protocole n’a de valeur qu’après validation par le médecin-conseil de l’Assurance maladie. L’accord n’est jamais automatique : chaque dossier est étudié au regard de la gravité et de la chronicité de l’affection.
La période d’exonération est fixée, le plus souvent, entre deux et cinq ans, selon la pathologie. Un renouvellement est possible, à condition que la maladie le justifie. Autrement dit, la démarche suppose un suivi administratif et médical régulier, bien au-delà du premier accord.
En parallèle, certaines maladies chroniques ou invalidantes ouvrent l’accès à d’autres dispositifs :
- La pension d’invalidité, attribuée par la CPAM pour compenser une perte de capacité de travail
- L’allocation supplémentaire d’invalidité (ASI)
- L’allocation aux adultes handicapés (AAH) (sur évaluation par la Maison départementale des personnes handicapées)
- La carte mobilité inclusion (CMI)
Le rôle du médecin traitant ne se limite pas à remplir des formulaires : c’est lui qui coordonne l’ensemble des démarches, du protocole initial aux renouvellements, en s’appuyant sur une évaluation précise de l’état du patient et de la progression de sa maladie.
Le statut ALD, c’est bien plus qu’un remboursement : il redessine la carte du parcours de soins, trace des perspectives et, parfois, ouvre de nouveaux horizons à ceux qui vivent avec la maladie au quotidien.
