Il était une fois demain. Analyses, radios, scaneurs, diagnostics, traitements, données enregistrées par des capteurs portatifs, localisation, déplacements… Toutes ces données sont numérisées et enregistrées dans une banque de données de service public.
Les patients sont propriétaires de leurs données personnelles. Ils accordent des droits de consultation ou d’exploitation aux proches, praticiens et chercheurs de leurs choix. Ils peuvent aussi vendre ces données personnelles à des laboratoires.

Ce scénario est futuriste. Dans de nombreux pays, on peine pour numériser les informations de santé. Par crainte du piratage, d’exploitation abusive des données personnelles, et freins des instances médicales, on met en place des usines à gaz qui interdisent toutes formes de souplesse.

Néanmoins, un nombre croissant d’initiatives publiques et privées cherchent de nouvelles façons de mener des recherches scientifiques en utilisant les médias sociaux. Le Personal Genome Project, ou le réseau PatientsLikeMe proposent aux membres de rendre leurs données partiellement ou totalement publiques.

Ce scénario aurait plusieurs atouts :

Améliorer la connaissance

Aujourd’hui, on connaît peu de choses sur le vécu des personnes qui ont un cancer. Les informations sont enfermées dans des serveurs ou dans des dossiers. Seul les 3 % des patients qui participent à des essais cliniques font avancer la science. Pour les autres maladies,  cette ignorance est identique.

Augmenter l’efficacité des médecins

Les médecins peuvent accéder aux données de leurs patients sur leur tablette. Des logiciels agréés leur permettent de mieux décrypter des radios ou des analyses.

Une étude comparative sur les patients devant être réopérés sept ans après une première opération de la hanche a été effectuée aux États-Unis et en Suède. Elle a constaté qu’aux États-Unis, le nombre était trois fois plus élevé qu’en Suède. Les chirurgiens américains ont révisé leurs pratiques. La numérisation facilite ce type de comparaison, donc d’amélioration.

Diminuer les dépenses de santé

Les patients enregistrent leurs symptômes et leurs informations corporelles. Grâce à toutes ces informations, des algorithmes effectuent un premier diagnostic. De nombreux patients étant rassurés, ils n’ont plus besoin d’aller consulter pour un rhume.
On supprime les examens et analyses inutiles, car effectués par un autre centre de soin.

Développer une géomédecine

On vit plus longtemps dans certains villages de Grèce. On a plus de cancers dans une région. Ces constats collectifs permettent de prendre de meilleures décisions individuelles.

Responsabiliser le patient

Le patient est au centre de son traitement. Il prend en charge sa maladie en fournissant ses informations à sa communauté ou à de nouveaux thérapeutes.

Favoriser le changement de comportement

Les données génétiques indiquent qu’un patient a un risque de développer une dégénérescence maculaire (une sorte de cécité) ainsi qu’un diabète de type 2. Avant que cela arrive, il peut se faire aider par sa communauté pour diminuer sa consommation de bonbons et desserts sucrés.

Éviter les accidents

Chaque année, 8000 décès et 128 000 hospitalisations sont liés à des interactions médicamenteuses. Ces accidents sont imputables, dans de nombreux cas, au manque d’informations sur le profil des patients.

En résumé, ce scénario va permettre aux patients de reprendre le contrôle de leur vie, tout en diminuant les coûts de santé. Il faut juste faire attention que des assureurs ne profitent pas de l’occasion pour proposer des produits qui vont pénaliser ceux qui ont des risques de santé importants.